În această postare pe blog, vom examina problemele etice legate de „Bebelușul Salvator” și principiile bioeticii prin intermediul filmului „Păstrătoarea surorii mele”.
Saviour Babies și filmul „Păstrătorul surorii mele”
Când un membru al familiei este diagnosticat cu o boală fatală și incurabilă, cum ar fi leucemia, întreaga familie se concentrează asupra pacientului. Părinții, în special, vor face tot ce le stă în putință - prin orice mijloace necesare - pentru a salva viața copilului lor. Filmul „Păstrătoarea surorii mele” se învârte în jurul acestei situații. În film, părinții protagonistei folosesc teste genetice preimplantatorii (PGT) pentru a o concepe pe fiica lor cea mică, Anna, care este compatibilă genetic cu fiica lor cea mare, Kate, care are leucemie. Anna s-a născut pentru a servi drept donator ori de câte ori Kate are nevoie de sânge sau măduvă osoasă, iar un astfel de copil este denumit în mod obișnuit „Bebeluș Salvator”. În film, Anna este supusă în mod repetat diverselor proceduri medicale - inclusiv recoltări de limfocite și măduvă osoasă - pentru a-și salva sora mai mare. Această suferință fizică nu este nicidecum mai puțin severă decât durerea îndurată de Kate, pacienta. Incapabilă să ducă o viață normală, Anna își petrece cea mai mare parte a timpului în spital, la fel ca o pacientă, totul pentru a-și salva sora. Mai târziu, când Anna împlinește treisprezece ani, Kate dezvoltă insuficiență renală din cauza complicațiilor leucemiei și ajunge în punctul în care are nevoie de un transplant de rinichi pentru a supraviețui. Având acum propria viață și sănătate amenințate, Anna decide să depună un proces împotriva părinților ei pentru a-și revendica drepturile asupra propriului corp.
Valoarea medicală a unui „copil salvator”
După cum se vede în cazul filmului, un număr semnificativ de profesioniști din domeniul medical și de persoane susțin această tehnologie datorită beneficiilor medicale oferite de „copilul salvator”. Funcțiile medicale pe care le poate oferi această tehnologie sunt următoarele. Testarea genetică preimplantatorie (PGT) este o tehnică utilizată pentru a examina embrionii creați prin fertilizare in vitro (FIV) pentru tulburări genetice sau anomalii cromozomiale înainte de implantarea în uter, selectând embrioni sănătoși pentru a încerca sarcina. Deoarece domeniul de aplicare al diagnosticului genetic preimplantatorial (PGD) - care anterior era utilizat pe scară largă - s-a extins, termenul PGT este acum utilizat în mod obișnuit. Această tehnologie poate fi descrisă ca o combinație între fertilizarea in vitro (FIV) și testarea genetică.
Înainte ca PGT să fie utilizată pe scară largă, testele prenatale, cum ar fi prelevarea de vilozități coriale sau amniocenteza, erau efectuate în timpul sarcinii pentru a verifica existența unor tulburări genetice și a anomaliilor cromozomiale la făt, în vederea nașterii unui copil sănătos. Cu toate acestea, dacă se detecta o anomalie gravă la făt, părinții trebuiau să decidă dacă să continue sau să întrerupă sarcina, un proces care provoca nu numai efort fizic, ci și suferință psihologică pentru viitoarea mamă. În plus, existau controverse etice semnificative în jurul întreruperii sarcinii. Prin urmare, era nevoie de o metodă pentru a preveni aceste probleme într-un stadiu incipient, iar tehnologia PGT a apărut ca o soluție pentru a satisface această nevoie. Acest lucru se datorează faptului că screening-ul pentru tulburări genetice și anomalii cromozomiale în stadiul de zigot și implantarea de embrioni sănătoși pot crește probabilitatea de a naște un copil sănătos. În plus, deoarece permite familiilor cu afecțiuni medicale specifice - în special celor cu frați și surori - să selecteze embrionii pe baza compatibilității țesuturilor, a apărut conceptul de „copil salvator”.
Prin urmare, unele țări recunosc necesitatea și valoarea medicală a „bebelușilor salvatori” și au permis utilizarea tehnologiilor conexe într-un mod limitat. Cu toate acestea, legile și domeniul de aplicare al practicilor permise variază semnificativ de la o țară la alta. De exemplu, Regatul Unit permite testarea compatibilității țesuturilor în scopuri terapeutice sub strictă supraveghere, iar alte câteva țări operează, de asemenea, astfel de sisteme în cadrul unor parametri limitați. Aceste exemple demonstrează necesitatea medicală și valoarea terapeutică a „bebelușilor salvatori”, indicând totodată că dezbaterea socială pe această temă continuă.
Problema „bebelușilor salvatori” din perspectiva principiilor bioetice
Totuși, nu toată lumea susține conceptul de „bebeluși salvatori”. Mulți bioeticieni și lideri religioși își exprimă îngrijorarea cu privire la astfel de decizii – și, prin extensie, la conceptul însuși de „bebeluși salvatori” – bazate pe principii bioetice fundamentale.
Bioetica este disciplina care examinează critic aspectele morale ale luării deciziilor în domeniile științelor vieții și medicinei. Bioetica identifică, în general, următoarele drept principii fundamentale: respectul pentru autonomie, non-maleficență, beneficență și dreptate.
Primul principiu, Respectul pentru Autonomie, susține că indivizii au dreptul de a lua propriile decizii cu privire la viața și corpul lor. Al doilea și al treilea principiu înseamnă că nu trebuie să provoace rău altora și, ori de câte ori este posibil, trebuie să acționeze într-un mod care să fie în beneficiul celorlalți. În cele din urmă, principiul Justiției afirmă că toate ființele umane, ca ființe egale, trebuie tratate în mod echitabil.
Totuși, din momentul nașterii, „Bebelușul Salvator” este plasat într-o poziție în care îi este dificil să își exercite pe deplin propria acțiune. În funcție de decizia părinților, copilul devine donator pentru frații săi și, chiar și pe măsură ce crește, se poate afla în situații în care trebuie să își ofere corpul pentru a satisface așteptările familiei și presiunile sociale. Forțarea copilului să se supună unor recoltări repetate de măduvă osoasă sau altor proceduri medicale pentru a salva pacienții ridică controverse cu privire la principiile non-maleficenței și respectului pentru autonomie.
În plus, tehnologia PGT implică procesul de selectare a embrionilor pe baza unor condiții genetice specifice sau a compatibilității țesuturilor. Acest proces a stârnit, de asemenea, dezbateri de lungă durată cu privire la demnitatea vieții și statutul etic al embrionilor. Prin urmare, există încă opinii diverse cu privire la faptul dacă este just să planifici și să dai naștere unui copil exclusiv în scopul salvării unei alte vieți. În cele din urmă, problema „copilului salvator” poate fi considerată un exemplu excelent al conflictului dintre cele patru principii ale bioeticii.
Conceptul lui Kant despre demnitatea umană și „pruncul salvator”
Filosoful Immanuel Kant a afirmat următoarele:
„Tratează umanitatea, întotdeauna în același timp, ca pe un scop în sine și niciodată doar ca pe un mijloc.”
Kant susținea că fiecare ființă umană este o ființă demnă în sine și nu trebuie tratată doar ca un instrument pentru vreun scop. Aceasta înseamnă că fiecare persoană trebuie să fie un scop în sine și nu trebuie folosită doar ca mijloc pentru alții.
Părinții din film fac și ei tot posibilul să o salveze pe Kate, dar suferința și sacrificiul pe care Anna le îndură în acest proces nu sunt suficient de luate în considerare. Deoarece sunt atât de concentrați pe salvarea vieții pacientului, viața și drepturile copilului care devine donator sunt trecute pe plan secund. În acest sens, bioeticienii și liderii religioși critică filmul, subliniind riscul ca „copilul salvator” să fie tratat nu ca o persoană independentă, ci ca un mijloc medical sau un instrument terapeutic pentru pacient.
Cum ar trebui protejate drepturile omului ale „copilului salvator”?
În film, Anna spune următoarele:
„Aș vrea ca și sora mea să trăiască, dar moartea ei ar putea fi cel mai fericit lucru care mi s-ar întâmpla vreodată în viața.”
Această replică ilustrează faptul că „copilul salvator” îndură nu doar durere fizică, ci și suferință psihologică. Deși trebuie să continue să servească drept donator de dragul familiei sale iubite, refuzul chiar și o singură dată ar putea duce la acuzații de egoism sau cruzime din partea celor din jur.
Problema este că, în cursul procedurilor medicale repetate, drepturile „bebelușului salvator” asupra propriului corp și drepturile umane pot să nu fie protejate în mod adecvat. În cele din urmă, „Bebelușul Salvator” poate fi forțat să facă o alegere dificilă între propria sănătate și drepturi și viața membrilor familiei sale. Dacă încearcă să își protejeze propriile drepturi, poate fi acuzat că întoarce spatele familiei sale; dacă aleg să se sacrifice pentru familia sa, își poate pune în pericol propria sănătate.
Având în vedere poverile psihologice și fizice cu care se pot confrunta „Bebelușii Salvatori”, mecanismele legale și instituționale de protejare a drepturilor lor sunt de cea mai mare importanță.
De fapt, deși țările din întreaga lume au legi care reglementează donarea de organe și țesuturi, domeniul de aplicare și procedurile de donare de țesuturi de către minori, precum și metodele de garantare a dreptului lor la autodeterminare, variază de la o țară la alta și rămân subiecte de dezbatere continuă. Prin urmare, pentru a proteja în mod adecvat drepturile „bebelușilor salvatori”, sunt necesare îmbunătățiri instituționale care să ia în considerare atât bioetica, cât și realitățile medicale.
Oamenii de știință au dezvoltat inițial tehnologia PGT pentru a preveni bolile genetice și a facilita nașterea de copii sănătoși, iar această tehnologie a oferit beneficii medicale multor oameni. Mai mult, conceptul de „copil salvator” a apărut în timpul dezvoltării acestei tehnologii. Deși este de maximă importanță să facem tot posibilul pentru a salva vieți omenești, trebuie să reflectăm constant asupra faptului dacă este justificabil să cerem sacrificii excesive de la o altă viață în acest proces. În loc ca știința și tehnologia în sine să fie rădăcina problemei, modul în care utilizăm aceste tehnologii și în ce măsură permitem utilizarea lor depinde în cele din urmă de alegerile făcute de societate și umanitate. Dacă acceptăm cu ușurință că viața unei persoane poate fi folosită ca mijloc pentru a servi altor scopuri, adevăratul pericol ar putea proveni nu din progresul științei și tehnologiei, ci din judecățile de valoare umane.
